Malattie rare: far crescere la cultura della donazione. Convegno promosso dalla neonata “Associazione Morbo di Gaucher – Pietro Cinque”, con il patrocinio del Comune di Angri.L’informazione che salva la vita: i professionisti vogliono fare rete.

Lo scorso 12 maggio, presso palazzo Doria, si è tenuto il convegno promosso dall’Associazione Cardiomiopatie e Malattie rare connesse Onlus e dall’Associazione Morbo di Gaucher “Pietro Cinque” , intitolato “Un raro dono: non è così raro donare”.

Il convegno, patrocinato dal Comune di Angri e dall’ASL di Salerno è stato fortemente voluto da Filomena Iovino, vedova di Pietro Cinque, nostro concittadino scomparso lo scorso settembre, che ha, con caparbietà e decisione, sostenuto la causa. Lo scopo dell’incontro è stato quello di sostenere la creazione di una rete non solo tra i professionisti, ma anche tra chi è purtroppo affetto da una patologia rara, proprio come il nostro compianto concittadino. Il morbo di Guacher, una patologia congenita che colpisce soprattutto il fegato, rientra tra le malattie rare perché colpisce una persona su cinquantamila. Nel corso del suo intervento, Filomena Iovino ha voluto porre l’accento sull’importanza della donazione degli organi. “Mio marito aveva subito un trapianto di fegato: intervento riuscito benissimo, che è riuscito a ridare a Pietro il sorriso e alla nostra famiglia, chiamata a fare tanti sacrifici, un po’ di serenità”. La signora Iovino non ha mancato di ringraziare tutti i medici e i professionisti sanitari che hanno seguito la lunga malattia di suo marito, alcuni dei quali presenti in sala. L’impegno della famiglia Cinque è riuscito a riunire professionisti non solo campani, ma anche provenienti dal Friuli Venezia Giulia, dove Pietro e tre dei suoi fratelli sono stati in cura.
“La prima volta che ho incontrato la famiglia Cinque”, ha detto Bruno Bembi, direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare del Friuli, “del morbo di Gaucher sapevo ben poco. Ma insieme abbiamo imparato tanto e abbiamo tracciato un percorso importante per la ricerca”. Il rapporto tra medico e paziente è stato un tema importante, come ha ricordato anche Barbara De Vergori, presidente ACMRC e cardiotrapiantata, che di medici ed ospedali ne ha visti tanti. Barbara, che ha subito un trapianto di cuore diversi anni fa, ha raccontato la sua toccante esperienza: “ricevere un cuore è stato per me avere una nuova vita. Grazie al dono di qualcuno, ho potuto continuare la mia vita di mamma e di figlia”. Toccante è stata la testimonianza prima del moderatore Agostino Ingenito e poi di don Luigi La Mura, che hanno insieme ricordato Nellino Ingenito, un undicenne angrese che, vittima di una tragica fatalità, e grazie alla generosità della sua famiglia, è ricordato come il primo donatore di cuore della Campania. Presenti all’incontro, anche Vincenza De Vita, presidente AIDO della provincia di Salerno, Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Regionale Malattie rare della Campania, Orfeo Mazzella, presidente Forum Associazione Malattie Rare della Campania e diversi altri professionisti, provenienti da tutta Italia, che hanno tutti palesato il bisogno di creare una rete tra professionisti e pazienti, come ha in ultimo sottolineato il dottor Enzo Gallo, ex primario di Gastroenterologia: “a volte è difficile persino comunicare tra ospedali della stessa zona”, ha detto.
Far circolare la buona informazione, invece, è una soluzione importante nonché il primo e fondamentale aiuto che si può fornire a chi soffre di patologie rare e poco conosciute. L’augurio è che questo primo convegno segni una svolta importante, in ricordo di Pietro, e al servizio di chi, patendo una malattia rara, ha ancora poca voce.
Antonella Grimaldi